...|| مرض النور ||....][ تقرير هام ][

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

" عذرا أيها البهاق لن نستسلم " هذه العبارة وقعت في قلبي قبل عقلي وجالت في مخيلتي
الأسئلة ووجدت نفسي أسأل كثيرا مالذي يمكن أن أقدمه لي ولكم عن مرض النور " البهاق "
فدعونا نعرف أكثر عنه

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

البهاق أو البرص (بالإنجليزية: Vitiligo‏) أحد الأمراض الجلدية المنتشرة في العالم ويعرف تحديداً بزوال اللون الطبيعي للجلد على شكل بقع لونية واضحة في الجلد، وقد يكون شاملاً للجسم كله كما قد يكون في مكان واحد .

تتكون البقع التي تشكل مرض البهاق بسبب فقدان الخلايا الملونة التي تنتج مادة الميلانين، والتي توجد بشكل أساسي طبيعي في الجلد وفي حويصلات الشعر والفم(أي الشفاه) والعيون (لون العينين) وبعض من الأجزاء العصبية المركزية، وتعتبر كمية ونوعية خلايا الميلانين هي العنصر المحدد للون الجلد والشعر والعيون التي تميز الناس عن بعضهم البعض.

البهاق هو خلل صبغي ينتج عن تحطم الخلايا القتامينية (بالإنجليزية: melanocytes‏) وهي الخلايا التي تنتج الصبغة في الجلد، الأغشية المخاطية (الأنسجة التي تبطن داخل الفَم والأنف والمناطق الجنسية والإخراجية)، وشبكيّة العين (و هي الطبقة الداخلية في مقلة العين). كنتيجة لتحطم هذه الخلايا، تظهر رقع بيضاء على أجزاء مختلفة من الجلد على الجسم. حتى الشعر الذي ينمو في المناطق المصابة يبيض في العادة


مسببات المرض :
ان المسبب الحقيقي لم تعرف أسبابه بعد، إلا أن اجتماع عناصر هامة مثل العناصر المناعية والوراثية والعصبية، قد يسبب معظم الحالات بشكل قوي .

المعرضون للاصابة بالبهاق:
تصل نسبة الإصابة بالبهاق الاجمالية حول العالم إلى 1-2% من سكان الكرة الأرضية، ويبدأ المرض في 50% من الحالات قبل سن ال20 عاماً، وفي ثلث من اجمالي الحالات توجد إصابة عند أكثر من فرد في العائلة الواحدة.

أعراض البهاق :
الأفراد الذين يتطوّر عندم البهاق سيلاحظون عادة رقع بيضاء (depigmentation) على الجلد. تكون هذه الرقع أكثر شيوعا في أجزاء الجسم المكشوفة للشمس، مثل الأيدي، القدمين، الذراعين، الوجه، الشفاه. المناطق الأخرى التي يظهر بها البهاق هي الآباط وحول الفم، العيون، السرة، والأعضاء التناسلية.

بالأضافة إلى رقع الجلد البيضاء قد يعاني الأفراد المصابون من أعراض شيب مبكر في شعر فروة الرأس، الرموش، الحواجب، واللحية. الأفراد ذو البشرة السمراء قد يلاحظوا خسارة اللون داخل أفواههم

العلاج :
يتوقف علاج البهاق على النوع المصاب به المريض، فالبهاق البقعي على سبيل المثال يعتبر أيسر الأنواع علاجاً والنوع الطرفي أصعبها وتوجد للعلاج طريقتان:
الاسترجاع اللوني و الإزالة اللونية

أكبر ملتقى لمرضى البهاق:
أول وأكبر منتدى عربي متخصص بالبهاق ،العلاج بالطب الحديث العلاج بالطب البديل كل شي عن بهاق البرص البهق الوضح http://www.vitiligoteam.com/

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

بعد أن تعرفنا على مقدمة عن المرض نتوجة لمعرفة الملتقى عن قرب ولماذا إنشأ
الأستاذ ظاهر العنزي أخذ على عاتقة أن يكون علامة إيجابية في مجتمعه وعالمه العربي
ومن منطلقات إسلامية إنسانية أسس ملتقى البهاق وجعله نبراسا أولاً للمصابين بالمرض
تم تأسيس الموقع في عام 2008 م .


الأستاذ ظاهر العنزي
* * * * * *
في البداية نتمنى منك إستاذ ظاهر تعريف القارئ بمنتداكم " ملتقى مرضى البهاق " ؟
هو الموسوعه العربيه والمنهل الصادق الغير ربحي لمرضى البهاق
* * * * * *
هل الملتقى أثر في الأعضاء من الناحية المعرفية والعلاجية للمرض ؟
طبعاً له اثر كبير فقد تعرف المرضى على الكثير من العادات السلبيه والتي قد تزيد المرض واصبح المرضى ذوو خبره في التعامل مع الادويه التي تحتاج الى برامج طبيه حتى ان المرضى اصبحو قادرين على التناقش مع الطبيب حول الوصفه العلاجيه
* * * * * *
هل يسبب مرض البهاق ضغط نفسي للمريض ؟
نعم يسبب ضغط نفسي والسبب ثقافة مجتمعنا
* * * * * *
عبارة " عذرا أيها البهاق لن نستسلم " عنوان مؤثر ملتقى مرضى البهاق هل دافع معنوي لتخطي الحاجز النفسي ؟
هي دافع معنوي وواقعي نعيشه فعلاً في الملتقى فنحن لن نستسلم حتى نجد العلاج الشافي وسيعيننا الله عز وجل
* * * * * *
نرى في حياتنا اليومية أناس مصابون بالمرض ويعتلون المنابر الإعلامية ونفتخر بهم كثيرا ماسر تجاوزهم الحاجز النفسي لديهم في نظرك ؟
السبب هو قناعة الشخص الدينيه والثقافيه بان هذا المرض مرض جمالي فقط وان الكثير من من هم اسوء منه وصلو اعلى الدرجات
* * * * * *
تتعد رؤى الناس العامة عن المرض فكيف تجد وقعها على المريض ؟
مؤلم جدا في بعض الاحيان
مع العلم ان البهاق غير مصنف على انه مرض حتى الآن في منضمة الصحه العالميه (WHO )
* * * * * *
خصصت حكومتنا مساعدات مادية كإعانات شهرية وتنويرية لمرضى البهاق في مراكز التأهيل الشامل ، هل تجدها كافيه لتغطية تكاليف المرض ؟وهل هي كافية ؟ وهل تؤدي الدور المأمول منها ؟
مراكز التاهيل غير كافية و بعض فروعها ترفض اعانة مرضى البهاق واصبح الامر يعتمد على مزاجية الموظف
نأمل منهم دعم الدراسات التي تحاول ايجاد علاج لهذا المرض .
* * * * * *
يوجد مدارس وبحوث على درجة كبيرة من العلم في شتى أنحاء العالم ما المميز والأبرز بينهم ؟
الابرز هي دراسة الجينوم التي يشترك فيها الكثير من الاطباء والتي تمولها المعاهد الوطنيه الامريكيه وهذه الدراسه تهدف الى اكتشاف الجين المسبب للبهاق
ونأمل ان يكون للجامعات العربية دور مستقبلا .
* * * * * *
هل هي مكلفة العلاجات ؟ وهل توجد مراهم مؤقتة لإخفاء المرض ؟
العلاجات بعضها مكلف وبعضها لا ويوجد الكثير من مخفيات البهاق ولكنها لاترقى الى المستوى المطلوب
* * * * * *
تعدد أنواع العلاج لمرض البهاق ما أبرز العلاجات التي تجدها أكثر نفعا مع المرضى ؟
العلاج الضوئي
البروتوبك
الستيرويدات الموضعيه
الكي
* * * * * *
رسالة لمن يبتز أموال الناس في أمراض كهذا المرض ؟
الله يمهل ولايهمل

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

وهنا نقف مع فضيلة الشيخ / عبد الله بن سليمان بن مقبل الحبيشي مدير التوعية الدينية بصحة منطقة المدينة المنورة
لنعي بعض الأمور الشرعية

شيخنا الفاضل في البداية ما الذي توصي به مريض البهاق ؟
الصبر واحتساب الأجر عند الله عز وجل لأنه ماقال الله لأمر إلا فيه خير للإنسان فيصبر ويحتسب ويعلم أن الصبر عاقبته
إلى خير دائما.والأمر الخر إذا كان هناك وسيله للعلاج فليسعى له فالنبي عليه الصلاة والسلام قال: " مَا أَنْزَلَ اللَّهُ دَاءً إِلَّا أَنْزَلَ لَهُ شِفَاءً ".
علمه من علمه وجهله من جهله وفي حالات سمعنا عنها تم الشفاء إما بنسبه أو بجزء كبير يعني فالإنسان يسعى ويأخذ بالأسباب والشافي
هو الله عز وجل ولا ييأس.
* * * * * *
هل يجوز إخفاء البهاق في العلاقات الإجتماعية كالزواج ؟
هذا نص الفقهاء على تحريمه مايجوز وهذا من الغش والفقهاء بينوا ماهو أخف من ذلك لو الشعر فيه تجعيد وخلاه ناعم أو ناعم وخلاه
متجعد او فيه اي شي كل هذا ممنوع لأنه من الغش.إذا كان مثل الحالات الثانيه ألي هي الامراض الوراثيه أو الجلديه أو غيرها لا شك
إن الغش فيها أمره أشد لذلك نص الفقهاء على أن هذه من العيوب التي يجوز فيها فسخ النكاح أو طلب الانفصال.
* * * * * *
س / وصيتك للمجتمع اللذين لا يتقبلون مرضى البهاق ؟
دائما نعمل بالوصيه وهي قول النبي عليه الصلاة والسلام:"الْمُسْلِمُ أَخُو الْمُسْلِمِ لَا يَظْلِمُهُ وَلَا يَخْذُلُهُ وَلَا يَحْقِرُهُ التَّقْوَى هَاهُنَا"
وَيُشِيرُ إِلَى صَدْرِهِ ثَلَاثَ مَرَّاتٍ، "بِحَسْبِ امْرِئٍ مِن الشَّرِّ أَنْ يَحْقِرَ أَخَاهُ الْمُسْلِمَ كُلُّ الْمُسْلِمِ عَلَى الْمُسْلِمِ حَرَامٌ دَمُهُ وَمَالُهُ وَعِرْضُهُ".
لا يجوز للمجتمع أن يخذل هؤلاء ولا أن ينتقص هؤلاء . وهذي أمور ليست باليد يعني لو كان الإنسان هو الجاني أي جناها بكسب يده لكان هناك
وجه للمعاقبه لكن هذي لا وجه للمعاقبه لأنها أمور خارجه عن رغبة الإنسان أو سعيه فعلى المجتمع أن يصطصحب هذا الأمر،المسلم أخو المسلم
لا يظلمه لا يخذله لا يحقره فعلى المجتمع أن لا يحقر هؤلاء ولا يخذل هؤلاء ولا يعاقب هؤلاء على أمر لم تجنيه أيديهم.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

وقبل أن أسدل الستار عن تقريري هذا أترككم تتذوقوا مشاعرهم النبيلة تجاهكم بل رسائل قلوبهم الدافئة
التي طالما أرهقتها نظرات المتطفلين فدعوا قلوبنا تعي و عقولنا تبصر مما يريدون منا .

* * * * * *

العضوة الفاضلة / (( قصة خفوق ))

" تعلمنا منذ القدم أن البياض هو لون النقاء ؟؟ .. أليس من الممكن أن يكون نقاء قلوبنا قد طغى على لون أجسادنا!!.....[هكذا أنظروا لنا] "

* * * * * *

العضوة الفاضلة (( ام رؤوتة ))

" بجهودنا وأصرارناوتعاوننا نكتشف علاج بهاقناحتى ولوفشلنا يكفي شرف محاولتنا "

* * * * * *

العضوة الفاضلة (( أكرمني ربي ))

" مجتمعي الغالي...أحيانآ تنهكنا المشاعر بقدر ماينهكنا الوجع.فنحن عاجزين عن مقاومة حكم الله والاعتراض على المكتوب لان المرض ليس باختيارنا كما هو الحياه والموت.لانريد شفقه لكن نريد وعي للبهاق "

* * * * * *

العضوة الفاضلة(( شيخــــه ))

" نتمنى ان تغيروا هذه النظرة السوداويه تجاه بهاقنا
لانها تنعكس سلبا على نفسياتنا وأداءنا في مجتمعنا "


* * * * * *

العضوة الفاضلة (( كوكبة ))

" إرحمونا من نظراتكم وأسئلتكم فإنها تحرجنا وأيظا عدم السخرية منا لأننا ليس لنا ذنب في مصابنا "

* * * * * *

العضوة الفاضلة (( شوك الورد ))
" البهاق ... لطيف ... لا يعدي ... لا يؤذي .... لا يؤلم .... من يؤلم بحق .... هم من يجهلونه "

* * * * * *

العضوة الفاضله (( حنين الوقت ))
" إذ تحدث الناس بما يعرفونه فقط.لساد الهدوء أماكن كثيرة.ولو تحدثوا بما يجب أن يقولوه مما يعرفونه.لساد الهدوء أماكن أكثربكثير.فأصمتوا لانكم لاتعرفون مدى ألمنا "

* * * * * *

وأخيرا دعونا نعيش بسعادة مع من حولنا ، شكر خاص لله سبحانه وتعالى ثم أشكر كل من ساهم معي في الموضوع .

تقرير
أخوكم إبراهيم سعد الأحمدي
أبوريتال
1/1/1431 هـ

موضوع قيم جدا ورائع
فعلا نحتاج حملات توعويه عن المرض
جزاك الله كل خير وسلمت يمينك ع هالموضوع
تقبل مروري..

سلمت اناملك على الموضوع

الله يـعـطـيـك الـعـافيـــــــــــة يــابــن الــعــم

بيض الله وجهك

يعطيك العافيه وبيض الله وجهك

لاهنت اخوي على هذا الطرح

اخوي
لاهنت وبيض الله وجهك ويعطيك ربي العافيه
ع هذا الموضوع

شكرا لكم جميعا أتمنى نكون كلنا إستفدنا منه

ومن مَن يعانون منه وعلمنا بمدى مايريدونه منا

بارك الله في الجميع